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CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

Por: Ximea Serpa

Agradezco al Grupo Brasil por haberme dado la oportunidad de hablarles de este importante tema.
Para iniciar quiero definir calidad de vida como el desempeño de una persona en diferentes dominios de la vida: emocional, físico, sexual, laboral, económico, social y familiar. (Cala, C “comunicación personal” 2001)

La persona sordociega, ante todo es una persona, sin importar cuánta pérdida tenga en los sentidos de la distancia: visión y audición.
Hablar de calidad de vida de las personas sordociegas puede ser tan amplio como queramos por que esto puede depender de las necesidades y deseos de cada persona. Lo que yo considero calidad de vida, puede no ser lo mismo para ustedes que están escuchando o para la persona que realiza el aseo en este edificio, debido a que no se puede medir, se debe tomar en la percepción personal y subjetiva de bienestar.

Sin embargo en términos generales, citare lo que considero son los aspectos necesarios a tener en cuenta en la calidad de vida de las personas sordociegas.

  • Comunicación y acceso a la información
  • Independencia
  • Aspectos laborales
  • Aspectos psicológicos

COMUNICACIÓN Y ACCESO A LA INFORMACIÓN:

La comunicación es un elemento esencial para las personas por ser entes sociales, la comunicación se da al interactuar con los demás, es necesaria para leer las noticias o recibirlas del radio o televisión, conocer un menú de un restaurante, leer un libro, una receta o la factura de la luz, para cualquier actividad.
Sin recibir información del mundo que lo rodea o de un interprete, la persona sordociega estará completamente aislada, sus experiencias se reducirán y no podrá participar en ningún proceso de habilitación o lograr la independencia.

En las personas sordociegas, el acceso a la comunicación se da a través de:

  • guía
  • interprete
  • Tecnología

GUIA – INTERPRETE:

Según el líder sordociego de Japón (Satoshi Fukushima) en su presentación en la Séptima Conferencia Helen Keller, Octubre 2001:” el acto de interpretar es indispensable, da apoyo, en el sentido de la palabra, a la persona sordociega. La interpretación es el acto que ayuda a la interacción entre el individuo sordociego y las personas a su alrededor, el interprete trasmite al sordociego aquella información que se da entre otros, al igual que las situaciones y como cambia el medio. Es un trabajo necesario para proveer las condiciones previas para acceder al medio ambiente y tomar acciones.
Con la interpretación logre liberarme del estado de soledad”.

La comunicación sin importar el sistema que se use, si es visual como la lengua de signos, el alfabeto manual, los dibujos o si es táctil, también se requiere para describir al sordociego el lugar en donde se encuentra, que hay allí, que sucede, quien llego o quien salió, si la persona con quien esta se ríe o hace mala cara.
(vídeo de comunicación)

En Brasil en 1999 se entrenaron 13 amigos y familiares de las personas sordociegas de la asociación de este país, Abrasc, en un curso de guías – interpretes no profesionales, posteriormente se capacito a dos de las profesionales que tomaron dicho curso, para que como parte de las actividades de Abrasc, puedan repetirlo con nuevos miembros de la comunidad que se encuentren apoyando a la asociación.

TECNOLOGIA:

La persona sordociega en este momento de inicio del milenio, tiene acceso a la tecnología al igual que las personas oyentes y videntes, dependiendo del grado de visión - audición a través de sistemas amplificadores de sonido y de visión, del guía –interprete o del display braille si no hay residuo visual, ni auditivo funcional.

Me permito citar a Juan Angel, persona sordociega española, quien comentando en la red de sordoceguera sobre su experiencia con el computador, dice:

“Yo hace unos 10 años que me enfrenté por primera vez a un ordenador. Entonces, usaba el M-S. DOS, y sólo usaba el procesador de textos Word perfect, así es que sólo podía hacer algunos escritos para imprimirlos en tinta. Pero yo vi muy claro desde el primer momento, que los ordenadores podrían llegar a aportar muchísimo a las personas sordociegas, en el trabajo, la vida diaria, el ocio, y, sobretodo, la comunicación.

Luego vino el Windows, al principio, el 3.1, que me costó gran trabajo aprender a manejar, gracias a una amiga que me enseñó, además de las clases que me dio el tiflotécnico de la ONCE en mi centro, pude manejarlo bastante bien, aunque era un gran lío, porque fallaba mucho. Aún cobró más fuerza e intensidad mi idea de que los ordenadores nos podrían ayudar mucho, ahora, tengo en casa el Windows 98, línea Braille de mi propiedad, impresora Braille.... si desde el primer momento, tuve claro la enorme importancia que estos medios podrían llegar a tener, ahora ya tengo, no una idea, sino las pruebas más claras que pudiera desear de que no me equivocaba. Estoy en 3 listas de correo, puedo comunicarme con centenares de personas, puedo hacer muchísimas cosas que antes, era simplemente, imposible, algunas, ni con ayuda de otras personas.
Imaginemos que una persona oyente, puede hablar por teléfono, un sordociego, no. Una persona sorda, puede leer una carta en tinta, un sordociego, no. Sin embargo, un sordociego, puede enviar y recibir un mail, tanto de personas sordas, ciegas, sordociegas, o videntes y oyentes. De hecho, a mí se me da bastante bien escribir, puedo expresarme con más claridad y libertad en un escrito que directamente de palabra.
¡Esto es algo Uabsolutamente increíbleU!

INDEPENDENCIA:

La independencia en la persona sordociega se da cuando es capaz de realizar desplazamientos en un área conocida (Orientación y movilidad), vestirse combinando colores, desvestirse, comer y realizar su higiene. Para esto puede requerir rehabilitación.

Hay ciertas actividades que dan independencia como el uso de maquinas en casa como la de lavar, el horno, la estufa, entre otros en los cuales se puede poner información en braille que facilite el uso por parte del sordociego total.

ASPECTOS LABORALES:

Las situaciones laborales de las personas sordociegas también dependerán de las necesidades, capacidades, residuos visuales y/o auditivos, de cada individuo en particular y obviamente de la situación laboral del país en que esta viva. No voy a profundizar en este aspecto, sin embargo quiero enfatizar en que ellos como personas deben sentirse útiles en la sociedad, recibiendo una retribución económica.
Conozco personas sordociegas profesionales que ejercen en las áreas de psicología, educación especial, fisioterapia, traductores de idiomas escritos.

La sordoceguera no debería ser un obstáculo para el desarrollo laboral de la persona.

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