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UNA GUÍA PARA PLANIFICAR Y APOYAR A LOS INDIVIDUOS QUE SON SORDOCIEGOS”

CAPÍTULO I DEL LIBRO “UNA GUÍA PARA PLANIFICAR Y APOYAR A LOS INDIVIDUOS QUE SON SORDOCIEGOS” (UA GUIDE TO PLANNING AND SUPPORT FOR INDIVIDUALS WHO ARE DEAFBLINDU), EDITADO POR JOHN M. MCINNES, 1999, TORONTO, CANADÁ, 3 - 17

SORDOCEGUERA: UN IMPEDIMENTO ÚNICO

JOHN M. McINNES

Traducido por Ivelise Sosa

SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela, Asociación Civil (Junio 2002)

Sordoceguera es un impedimento único que requiere un acercamiento único para su poyo

y un sistema único para expresar su apoyo

INTRODUCCION

En este capítulo voy a revisar causas que se sospecha pueden producir sordoceguera; los problemas de identificación; problemas relativos a la baja incidencia de este impedimento; la necesidad de un planeamiento adecuado; y condiciones adicionales que deben ser consideradas. También voy a presentar un enfoque Canadiense para apoyar los sordociegos congénitos y con prematura adventicia en las varias etapas de su vida. Mi propósito en este capítulo es establecer los antecedentes para los capítulos que siguen.

ANTECEDENTES

A medida que nos acercamos al siglo XXI, la importancia y unicidad de cada individuo se ha convertido de extrema importancia en nuestro pensamiento. El énfasis no es ya en la incapacidad sino en el individuo que tiene una incapacidad. La terminología también ha cambiado. No es correcto usar los términos tales como el lisiado, el ciego, el sordo, lisiado físicamente y retardado mental cuando el sujeto es un individuo con una incapacidad. Este énfasis en él o ella en su unicidad como individuo es extremadamente importante cuando se considera a las personas sordociegas. Cada uno puede tener un grado particular de pérdida de la audición, pérdida de la visión que puede haber estado presente en su nacimiento, o adquirido singularmente o en combinación en distintos momentos después de su nacimiento. La causa de la incapacidad puede haber sido por trauma viral prenatal, nacimiento prematuro y otras aflicciones congénitas, drogas recreativas o prescritas utilizadas por la madre, enfermedades de la niñez única o en combinación, o un accidente. El único rasgo en común de los individuos que son sordociegos es que todos tienen un grado significativo de privación en el uso de sus sentidos a distancia. (McInnes y Treffry, 1997, 2)

LAS CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA

Una revisión de varios registros y reportes de los últimos 25 años demuestra que a finales de 1960 y durante 1970 más de la mitad de la población identificada y comprobada como sordociega había tenido rubéola o había sospechas como el factor causante, aproximadamente 50 por ciento de estos recién nacidos y niños tenían moderado a severas incapacidades adicionales. Durante 1980 el número de individuos que fueron identificados como congénitamente o con prematura adventicia sordociegos y que también estaban señalados de tener moderadas a severas incapacidades aumentó gradualmente a 65-75 por ciento, y ahora casi llegando al siglo XXI, el número se ha elevado a 80-95 por ciento en algunas áreas. No ganaríamos nada en enumerar aquí los cientos o más enfermedades y síndromes natales y prenatales que se han documentado en varias publicaciones y reportes.

Quién sabe la única observación digna de mencionarse es que las causas predominantes identificadas son “desconocidas”, seguida de prematuro, síndrome de Usher’s, asociación CHARGE, meningitis, y otros síndromes y enfermedades, tales como Cytomegloviris y síndrome de Angelman’s, en la frecuencia de cualquiera pero en las más predominantes varía mucho de acuerdo a una particular situación geográfica. David Brown asevera en su artículo “Tendencias en la Población de Niños con Impedimentos Multisensoriales”: “Dentro de la población de niños con impedimentos multisensoriales el aumento en la incidencia y severidad de incapacidades múltiples quiere decir que todos los aspectos de la vida y aprendizaje se convierten en un mayor reto, tanto para los niños mismos, como paralas familias y los profesionales involucrados con ellos...” La fragmentación de la población en muchos pequeños sub-grupos definido por un agente causal quiere decir que ahora es más difícil predecir el desarrollo y decidir enfoques educacionales que en el pasado cuando se trabajaba con una población que consistía, en su mayoría, de niños con el síndrome de rubéola congénita: la evaluación individualizada y programación educacional antes fue importante... actualmente es absolutamente esencial ( 1997, 13 ).

El punto más importante a enfatizar es que aunque haya incapacidades adicionales presentes, tanto solas como agrupadas, la sordoceguera de un niño significa que una cantidad creciente de profesionales y semi-profesionales tendrán que cooperar, planear y trabajar juntos para el bienestar individual del sordociego. A pesar del hecho que la persona sordociega ha tenido, y continuara teniendo, incapacidades adicionales, es absolutamente esencial que el apoyo que recibe se reconoce y está basado en el hecho que es sordociego.

Estos comentarios sirven para que en este capítulo y en los que le siguen se establezca un enfoque. Señala la necesidad de desarrollar un acercamiento específico para cada individuo y realizarlo en una forma que enfrente sus necesidades individuales.

En los capítulos 9-12 el enfoque es en como este desarrollo e implementación ocurre en las varias etapas de la vida del individuo sordociego.

PROBLEMAS DE IDENTIFICACION

En los años 60 y 70 el problema era ganar reconocimiento y proveer servicios para el impedimento de la sordoceguera. En muchas áreas hoy en día el problema se mantiene igual.

¿Quien debe ser tratado como sordociego?

Cuando nosotros sugerimos que un individuo es sordociego congénitamente o con temprana adventicia, nos encontramos a veces con comentarios como este “Yo se que Jimmy puede ver. Cuando entra a la habitación viene derecho hacia mi” o “Yo se que Susan puede oír”. Puede tener un impedimento auditivo y necesitar unos aparatos, pero ella sabe cuándo yo le digo NO! Ella sencillamente no pone atención. Cuando Jimmy entra al cuarto no necesita mucha visión para ver una mancha moviéndose, y en el caso de Susan no necesita mucha audición para identificar un repetitivo sonido explosivo, que puede ser “mala”o “no hagas esto” o “para.” Una limitada habilidad para utilizar una visión o audición residual, no indica que un infante, niño, joven o adulto no deba ser tratado como sordociego.

Una pregunta precisa

La pregunta no es si un individuo, no importa la edad, con sordoceguera tiene una visión o audición residual. La pregunta que se debe hacer sobre los individuos que se sospecha tienen una pérdida de visión o audición es sobre su situación en la vida diaria. (a) ¿Tienen suficiente visión para compensar por la falta de audición y de esta forma pueden funcionar como una persona impedida de audición? (b) ¿Tienen suficiente audición para funcionar como si estuvieran visualmente impedidos? (c) ¿Tienen suficiente visión y audición residual como para funcionar como si no tuvieran un impedimento significativo?. Si las respuestas a, b y c es NO, entonces este individuo que tiene pérdida de la visión y audición es sordociego sin tomar en cuenta que tenga incapacidades adicionales.

El punto de vista Ruso

A. Mescheryakov en su libro, Despertando a la Vida, habla sobre el problema. El señala, “Sordoceguera es definida ( casi siempre) como la pérdida de la vista y audición desde el nacimiento o en temprana infancia y mudo como resultado de no oír”; él continúa, “La definición no es adecuada. La definición de sordoceguera desde el punto de vista pedagógico ya da una respuesta a esta pregunta. ¿Quién necesita ser enseñado como sordociego?” (1979-70).

UCongreso de Estados Unidos reconoce la sordoceguera

A pesar del hecho que los cuerpos del gobierno, tales como el Congreso de Estados Unidos, considera que la sordoceguera está entre las más severas formas de incapacidades, y que hay una gran y continuada necesidad de servicios y entrenamientos para ayudar a los individuos que son sordociegos a obtener el más alto nivel posible de desarrollo (Código E.U.), muchos de los problemas señalados en las páginas 8-15 suceden, y esto puede prevenir o retardar que un individuo reciba los servicios adecuados.

Un enfoque de E.U.U

Victor Baldwin afirma, en una presentación en el Simposio Nacional sobre Niños y Jóvenes Sordociegos que bajo la definición federal de 1990, “El término “Niños con Sordoceguera” quiere decir niños y jóvenes que tienen incapacidades visuales y de audición, esta combinacióncrea tal severidad en sus necesidades para la comunicación, otras formas de desarrollo y el aprendizaje que no pueden ser educados apropiadamente sin una educación especial y otros servicios relacionados más allá de los que se le proveerían únicamente para niños con incapacidades de audición, visuales o incapacidades severas para señalar el tratamiento a sus necesidades educativas debido a estas incapacidades concurrentes.” El continúa “La nueva definición federal, no solo descartó programas que estaban diseñados únicamente para estudiantes ciegos o únicamente para estudiantes sordos, pero también programas que estaban diseñados únicamente para estudiantes con incapacidades severas.” Aparentemente la última condición se añadió por la misma razón que las primeras dos fueron incluidas. Había una preocupación que estudiantes sordociegos estaban siendo colocados en programas donde la instrucción quizás no estuviera dirigida hacia las condiciones únicas creadas por la doble pérdida sensorial. (Baldwin 1992, 48).

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