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TRABAJO CON PADRES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Por

Luz Elena Tirado B.

“ Una discapacidad no es algo agradable y no hay motivos para creer lo contrario. En la mayoría de los casos causara dolor, incomodidad , vergüenza,, lágrimas , confusión y un gran gasto de tiempo y de dinero. Sin embargo, a cada instante, no solo nace“ una persona con discapacidad sino que también la sociedad la convierte en tal” Leo Buscaglia.

Empecemos por decir que no se nace con un impedimento es el medio circundante el que lo determina y es el individuo quien sufre las consecuencias frente a una sociedad que es la que decide que es la belleza y que es lo normal.

Hay un dicho : La verdadera virtud está en amar lo que no parece merecer amor”

Es fácil amar a los niños hermosos, inteligentes y normales, es probable que los que nacen con diferencias carezcan de todo esto , pero tienen las mismas necesidades emocionales que los demás niños y también es cierto que responden a quienes lo aman, tienen los mismo derechos a realizarse a amar y ser amados, a aprender según su propio ritmo a compartir, a llorar, a fracasar, a crecer en familia con unos padres que los protejan los cuiden y les den lo mejor de ellos.

Los padres de los niños con discapacidad son personas a quienes les ha tocado asumir un rol nuevo, diferente a los demás, muy complejo, con enormes tareas para realizar y muchas emociones que controlar: el dolor, la frustración y la desesperación. Los padres tienen que hacer frente a todas estas presiones en una sociedad que difícilmente acepta las diferencias.

El nacimiento de un niño especial altera el orden familiar produce desesperación y otras emociones que hay que soportar y convivir con ellas sea cual fuere la fortaleza individual, rara vez se esta preparado para hacerle frente a esta situación, porque el niño perfecto que se esperaba no llegó .

Para algunos puede parecer exagerado pero cada día, cada hora, nace un niño ciego sordo o con cualquier otro tipo de discapacidad que le causará dificultades en su aprendizaje, algunos morirán, otros sobrevivirán.

El tipo de vida que estos niños tendrá dependerá en gran medida de la acititud de sus padres, de la sensibilidad de sus vecinos, amigos y de la sociedad en que vivan.

Las expectativas que tuvieron esos padres ante el nacimiento de sus hijos se ven confrontadas estimuladas, juzgadas, criticadas, alentadas, odiadas o amadas. Porque sucedió de improviso, no hubo advertencia en algunos casos, no tuvieron tiempo para prepararse.

Así que debemos ayudar a los padres a comprender que sus propios sentimientos respecto a las limitaciones de sus hijos pueden interponerse en el mundo de oportunidades que más adelante él puede tener.

Los padres pasan por una serie de estadios que no siempre son superados fácilmente, en algún momento de su vida, se cruzan todos estos sentimientos pero no siempre ocurre secuencialmente.

La negación y el aislamiento, es la válvula de escape para los padres al tratar de sobrellevar el sentimientode culpa y el shock que les produce la noticia.

Al saber que su niño puede tener un impedimento o necesidad especial, la mayoría de los padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos también han estado enfrentados con esta desilusión y con este desafío enorme.

"Esto no puede estar sucediéndome a mi, a mi niño, a nuestra familia."

El enojo. La negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del problema del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que en las primeras etapas el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es reflejado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable con la cual uno no sabe como tratar o explicar.

Este proceso de duelo provocado por la primera confrontación con la discapacidad, conlleva lagrimas, desencanto, dolor y auto compasión por su hijo y por ellos mismos.

Este dolor lo acompañará durante mucho tiempo y en algunos padres se convierte en apatía, no pensar ni hacer nada.

Algunas se sienten directamente responsables se culpan a si mismos por algo que hicieron o dejaron de hacer y esto les eleva su nivel de ansiedad y frustración. Sienten vergüenza, algunas pueden llegar a considerarse pecadores porque como padres ven a sus hijos como una prolongación de sí mismos y esperan que como adultos se conviertan en la mejor parte de ellos y les resulta más difícil sobrellevar esta realidad.

El temor es otro sentimiento que deben superar. Temor a lo desconocido, a no ser capaces de colmarle sus necesidades, la incertidumbre frente a su discapacidad y a lo que pasará cuando él crezca.

Cuando los padres llegan a saber que su niño tiene un impedimento o una necesidad especial, comienzan una jornada en su vida que muy a menudo esta llena de emociones fuertes, alternativas difíciles, interacciones con profesionales y especialistas diferentes, y una necesidad continua de búsqueda de información y servicios.

Al comienzo, los padres pueden sentirse aislados y solos, y puede ser que no sepan donde comenzar su búsqueda de información, asistencia, entendimiento y apoyo.

Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, esta información llega como un golpe tremendo.

El miedo, es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido mas que lo conocido. El tener un diagnóstico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser mas fácil que la incertidumbre. Sin embargo, en cualquier caso, el miedo al futuro es una emoción común:

¿Que va a suceder a este niño cuando tenga cinco años de edad, cuando tenga doce años de edad, cuando tenga veinte años de edad"?

¿"Que va a suceder a este niño cuando yo no exista?"

Entonces se presentan otras preguntas:

"¿Aprenderá algún día? Irá a la universidad?

¿Tendra la capacidad de amar, vivir, reirse, y hacer todas las cosas que teniamos planificadas?"

Otros asuntos desconocidos también inspiran miedo. Los padres temen que la condición del niño sea peor de lo que posiblemente pudiera ser.

Uno espera lo peor. Vuelve a la memoria el recuerdo de personas con impedimentos que uno ha conocido. A veces se siente culpa por algún desaire cometido años atras hacia una persona con impedimento.

Existe también el miedo del rechazo de la sociedad, miedo acerca de como los hermanos y hermanas seran afectados, preguntas de si habrá más hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amaran a este niño. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres.

Entonces hay culpabilidad y preocupación acerca de si los mismos padres han causado el problema.

La falta de poder para cambiar lo que esta sucediendo es muy dificil de aceptar. En efecto, no se puede cambiar el hecho de que el niño tiene un impedimento, y sin embargo los padres quieren sentirse competentes y capaces de manejar las situaciones de su propia vida.

Es extremadamente dificil ser obligados a depender de juicios, opiniones, y recomendaciones de otros.

Combina el problema con el hecho de que estos otros son generalmente personas extrañas con las cuales ninguna atadura de confianza ha sido establecida.

El rechazo es otra reacción que experimentan muchos padres. Este puede ser dirigido hacia el niño o hacia el personal médico o hacia otros miembros de la familia.

No todos los padres pasan a través de estas etapas, pero es muy importante para los padres identificarse con todos los sentimientos potencialmente penosos que pueden presentarse, de modo que sabrán que ellos no están solos.

La búsqueda por encontrar buenos servicios, la cura, la solución a sus problemas, otras opiniones que le den una luz de esperanza. Cuando no encuentra lo que ellos en su interior anhelan puede convertirse en depresión, es cuando se concentran en su incapacidad y se agudiza el panorama de su hijo.

Para los padres aprender a tolerar no resulta fácil y menos asumir desde el principio la realidad de una discapacidad. La familia de la persona con discapacidad puede actuar en forma positiva si tiene un medio acogedor que lo acepta, y si les facilitamos las herramientas para llevar una vida afectiva y social plena así se tendrán buenos resultados.

La aceptación de este problema surge cuando los padres logran comprender que la elaboración constante de sus temores, frustraciones y ansiedades le ayuda a estar bien consigo mismo y cuando recuperan su propia vida y empiezan a ver la potencialidades de su hijo, se les vislumbra un futuro más optimista y se vuelven padres competentes y sanos.

“ La aceptación no implica que se olvida la angustia y los sueños que se tenían. Estos siempre serán recordados pero con menos frecuencia e intensidad. La aceptación no implica que se goce la necesidad de servicios especiales.

No significa que nunca llorarás, te sentirás molesto o deprimido. Estos sentimientos volverán a ti periódicamente y el que se presenten de vez en cuando, no implica que no hayas asimilado el problema , Implica que eres humano.”” Ware 1981.

Las actitudes de los padres dependen mucho de cómo recibieron la noticia, cada uno tiene una historia que nosotros como profesionales debemos tener en cuenta antes de tomar una determinación frente a su participación en la formación y habilitación de sus hijos. Esta actitudes tambien estan determinadas por la gravedad del problema entre mas grave, más difícil es la aceptación y la adaptación de toda la familia a esa nueva situación.

En esto influyen algunos factores como: el costo adicional de los programas, los servicios médicos, las terapias, los materiales y aditamientos que no estaba dentro del presupuesto familiar, sumado a esto, muchas veces la falta de centros de atención cercanos a su hogares.

Las expectativas de los padres frente al futuro de su hijo.

Adaptarse a nuevos esquemas en sus vidas, y la de sus otros hijos, que los lleva a veces a aislarse de su medio social.

Lo complicado que les resulta realizar actividades con sus hijos y aceptar que los pequeños logros que ellos obtengan, son grandes esfuerzos para ellos.

El desgaste emcional y físico que producen las hospitalizaciones asi sean intervenciones graves o leves.

El rol de los padres en el proceso de desarrollo del niño con necesidades especiales

La forma en que los padres de un niño con impedimento trabajen con éste en estas primeras etapas del desarrollo dependerá de las creencias personales de su familia acerca de la crianza de niños, la edad de su niño, y la naturaleza de su impedimento.

Un punto importante de recordar es que la mayor parte de los asuntos regulares presentes en la crianza de niños habrán de aplicarse.

Los niños con impedimentos pasarán a través de las etapas usuales de la niñez. Puede que ellos no pasen a través de las etapas a la misma edad ni del mismo modo que los otros niños, pero es importante siempre exponerlos a estas etapas.

Generalmente, los padres creen que todos los niños deben ser tratados del mismo modo, pero en la práctica, esto usualmente no es el caso.

¿Por qué? Porque todos los niños tienen personalidades diferentes y reaccionan diferentemente en situaciones similares, pero el hecho que los niños no sean iguales, no quiere decir que no vayan a tener las mismas oportunidades.

Entre sus oportunidades debe estar la posiblidad de asumir mayores grados de responsabilidad e independencia. Puede haber muchas formas en las cuales un niño puede ayudarse a sí mismo o a otros miembros de la familia, incluyendo tareas alrededor de la casa.

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